Меньше месяца назад у дочери Александра и Яны обнаружили генетическое заболевание – СМА II типа. Семья обратилась за помощью через социальные сети. Наш корреспондент побывала в гостях и навестила маленькую Мию. Подробности – в сюжете Елизаветы Матико.
Мие всего 1 год и 8 месяцев. Свой жизненный путь в прямом смысле этого слова она начала в 1 год и 2 месяца. Родители переживали, что поздно пошла, а врачи уверяли: норма. Тогда никто и подумать не мог, что у малышки редкое генетическое заболевание.
Лекарство – самое дорогое в мире. Сроки – самые маленькие, но и те кажутся вечностью. До 2 лет Мие необходимо поставить укол под названием «Золгенсма», тогда вирус-вектор доставит в клетку необходимый белок, и мышцы девочки перестанут слабеть и отмирать.
Не так давно семья получила от государства поддерживающую терапию. Препарат «Спинраза» можно назвать «уколом времени»: детишкам, находящимся на таком лечении, всю жизнь каждые 4 месяца необходимо ставить дорогостоящий препарат. «Укол жизни» «Золгенсма» обходится, как бы ужасно это ни звучало, дешевле и надежнее.
Сейчас маленькая Мия, конечно же, не понимает всего, что происходит вокруг. Она играет, как может, а ещё улыбается так, что на глазах проступают слёзы. 5 ноября ей исполнится 2 года. И хочется верить, что розовые бантики на вырост – добрый знак в этой истории. Помочь семье может любой желающий. Информация размещена в социальных сетях мамы.
